Wandelingetje door de Haarlemmerstraat...

Zaterdagmiddag. We lopen door de Haarlemmerstraat. Ik duw de rolstoel met Roos, Rob loopt ernaast.
Ik kijk wat om mij heen en opeens...plop! Portemonnee van een jonge vrouw die voor mij loopt valt uit haar tas en ligt midden op straat. De vrouw heeft niets door. Ik raap het op. "Mevrouw!". Geen reactie. Iets harder: "Mevrouw!!". Ze draait zich om. Ik houd de beurs omhoog. Ze pakt het enigszins verbaasd aan en draait zich weer om.
"Unusual" zegt een oudere mevrouw met een fiets in haar hand. Ik ben het met haar eens. Niet echt alledaags, nee.

Bij de juwelier passeren we een ander tafereeltje. Een mevrouw ontfermt zich over een schattig meisje van hoogstens 3 jaar oud. Wij horen haar tegen een man in haar buurt zeggen:"Wat zullen die ouders in paniek zijn!". Rob en ik kijken elkaar aan. Het zal toch niet? Het kleine meisje zal haar ouders in deze drukte toch niet kwijt zijn!? We vervolgen onze weg. Vijftig meter verderop slaan we rechtsaf ,de Donkersteeg in. Bij de Etos hoor ik in het voorbijgaan een jongentje tegen zijn enigszins paniekerig uitziende moeder zeggen:" Misschien is ze hier!" Meteen stoot ik Rob aan en zeg dat ik denk dat dat de moeder is die het meisje kwijt is die we eerder zagen. Ik loop achter ze aan. De moeder is samen met de verkoopster driftig om zich heen aan het zoeken. Ik vraag of ze misschien haar kind kwijt is. Ze kijkt me hoopvol aan en schreeuwt bijna: "JA!".
"Kom maar mee, ik weet waar ze is." Ik begeleid haar naar de hoek bij de juwelier. Onderweg heeft de moeder twee keer geroepen: "Ik zie haar niet!!!".

"Kom maar mee, kijk daar!". Ze roept het uit: "Ja!! Dat is ze!!!"
Ze herenigen zich en ik meng me ongemerkt weer onder het winkelende publiek.

De tranen springen in m'n ogen als ik weer terug ben bij de Etos, waar Rob op mij wacht met Roos.
"Het was de moeder".

Tonisch clonisch X 7 = knock out!

Tonisch clonisch is het type epilepsie-aanval waar Roos nogal eens door geplaagd wordt. Eerst verkrampt haar hele lichaam (tonisch) dan gaat het lijf schokken en schudden (clonisch). Roos maakt er ook nog eens een angstig geluid bij, om het hele plaatje compleet te maken.
Hersencellen springen op tilt. Roos heeft niet veel hersencellen meer, sinds ze in 1997 twee weken in coma heeft gelegen, met als gevolg een hersenbeschadiging. Op de MRI-foto was duidelijk te zien dat er niet veel meer over was. De hersencellen die ze heeft vonken de laatste tijd wel erg vaak!
Vannacht dus zeven keer. Beginnende om 23.00 uur, eindigend om 05:30 uur.
Als een onafgesproken regel stonden Rob en ik om beurten bij haar bed vannacht, hopende dat dit dan toch écht de laatste zou zijn.
Ik houd haar hoofd wat omhoog om het ademen iets makkelijker te maken en probeer haar te laten voelen dat ik er ben. Het is een marteling om te zien. Ik vraag me af hoe ze zich voelt.
De eerste keer dat Roosje een epileptische aanval had was op de leeftijd van vijf maanden. Ik rende in blinde paniek door het huis en wist zeker dat dit haar einde was. Rob had haar in zijn armen en sprak :"Misschien heeft ze gewoon epilepsie?".
Inmiddels is ze bijna 21 jaar en heeft ze al haar hele leven 'gewoon' epilepsie.
Maar aan dat 'gewoon' willen we maar niet wennen. Het is een plaag!
Vandaag moeten alle plannen aan de kant, want Roos is knock-out. Slapen is nu de enige remedie.

Ik ga maar dicht bij haar zitten en blog van me af hoe oneerlijk het is!