Tonisch clonisch X 7 = knock out!

Tonisch clonisch is het type epilepsie-aanval waar Roos nogal eens door geplaagd wordt. Eerst verkrampt haar hele lichaam (tonisch) dan gaat het lijf schokken en schudden (clonisch). Roos maakt er ook nog eens een angstig geluid bij, om het hele plaatje compleet te maken.
Hersencellen springen op tilt. Roos heeft niet veel hersencellen meer, sinds ze in 1997 twee weken in coma heeft gelegen, met als gevolg een hersenbeschadiging. Op de MRI-foto was duidelijk te zien dat er niet veel meer over was. De hersencellen die ze heeft vonken de laatste tijd wel erg vaak!
Vannacht dus zeven keer. Beginnende om 23.00 uur, eindigend om 05:30 uur.
Als een onafgesproken regel stonden Rob en ik om beurten bij haar bed vannacht, hopende dat dit dan toch écht de laatste zou zijn.
Ik houd haar hoofd wat omhoog om het ademen iets makkelijker te maken en probeer haar te laten voelen dat ik er ben. Het is een marteling om te zien. Ik vraag me af hoe ze zich voelt.
De eerste keer dat Roosje een epileptische aanval had was op de leeftijd van vijf maanden. Ik rende in blinde paniek door het huis en wist zeker dat dit haar einde was. Rob had haar in zijn armen en sprak :"Misschien heeft ze gewoon epilepsie?".
Inmiddels is ze bijna 21 jaar en heeft ze al haar hele leven 'gewoon' epilepsie.
Maar aan dat 'gewoon' willen we maar niet wennen. Het is een plaag!
Vandaag moeten alle plannen aan de kant, want Roos is knock-out. Slapen is nu de enige remedie.

Ik ga maar dicht bij haar zitten en blog van me af hoe oneerlijk het is!